10岁的约翰·戴维森初次出现抽动症症状——轻微的面部抽搐和眨眼。
到13岁时,这种神经系统疾病引发的全身抽搐剧烈到让他自比恐怖片《驱魔人》里的年轻女主角。
约翰告诉天空新闻:"电影里女孩在床上全身抽搐尖叫的场景,几乎就是我的真实写照。我的抽搐严重到会拉伤肌肉,整天精疲力尽。"
"每天我都会崩溃大哭无数次,因为我完全失控了。仿佛有东西彻底占领了我的思想和身体。"
在苏格兰边境的加拉希尔斯成长期间,约翰总被指责症状是臆想或故意为之,直到某次住院时偶遇一位见习医生才得到确诊。
这个在1980年代鲜为人知的疾病,如今已被苏格兰歌手刘易斯·卡帕尔迪、美国巨星比莉·艾利什等名人公开谈论。
全英超过30万人受其困扰,每百名学童中就有一人患病,远比人们想象的更普遍。
虽然严重程度不一,但目前尚无治愈方法。
诺丁汉大学正在研发通过电脉冲抑制抽搐冲动的腕带设备"Neupulse",但尚待医疗审批。
"药物把我变成行尸走肉"
童年药物治疗给约翰带来严重副作用:"抗精神病药物让我变成僵尸,青少年时期有近两年时光几乎毫无记忆。"
因成长过程中缺乏支持,约翰如今成为抽动症倡导者,并因贡献获授MBE勋章。
但授勋仪式也凸显了他的特殊困境——2019年在荷里路德宫接受奖项时,他对着伊丽莎白二世大喊"去他X的女王"。
他回忆:"这太可怕了,绝对是我最不想喊出的话。但秽语症就是这样,专挑最不合时宜的语句爆发。"
仅少数患者会出现秽语症,即不受控制地说出冒犯性言语。
虽然不常见,这却是媒体最常渲染的特征。
约翰坦言:"我和所有人一样震惊,但只有我不得不承受那种想要钻地缝的羞耻,恨不得当场消失。"
"活着就是一场折磨"
为打破刻板印象,根据其2025年回忆录改编的电影正在制作中,《权游》明星罗伯特·阿拉马约担纲主演。
约翰自1989年开创性纪录片《约翰没疯》后参与过多部纪录片,但并非总是美好经历。
"每次拍纪录片都着重强调骂人部分,这加剧了污名化,让大众以为所有患者都会说脏话。"
实际上秽语症并非典型症状,仅约十分之一患者受影响。
约翰承认其中有滑稽成分:"人们觉得不受控制骂人很好笑,但对当事人来说简直是噩梦。"
"我们做爱吧!"
导演柯克·琼斯深有同感。
2022年他初次登门讨论电影时,约翰开门就对他喊出:"我们做爱吧!"
导演坦言这次言语抽搐让他经历了"陡峭的学习曲线"。
"抽动症总显得不太友善,因为秽语症患者容易被误认为具有攻击性,这很不公平。他们同样需要支持。"
为赢得约翰信任,导演花了很长时间证明自己不愿重复老套偏见。
"抽动症群体过去常被消费,媒体假借科普之名博取廉价笑料。约翰最初对拍电影心存疑虑也很正常。"
如今约翰同时担任电影执行制片人,掌握部分创作主导权。
"笑声能打破坚冰"
54岁的约翰与疾病共处44年后,认为社会宽容度正在提升,但期待更多理解。
"不必故作严肃,完全可以笑出来,因为笑声能打破坚冰。"
"希望人们能自信地接触患者,把这当作日常小事。"
导演也希望电影能改变现实:"期待这部作品能引导人们关注支持而非嘲笑。"
《我发誓》将于10月10日起在英国和爱尔兰影院上映。
需要抽动症支持资讯者可联系Tourettes Action,苏格兰居民可咨询Tourette Scotland。
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