当美国总统唐纳德·特朗普声称母亲服用泰诺(对乙酰氨基酚)与儿童"自闭症风险急剧上升"存在关联时,他为已肆虐多年的错误信息和虚假信息之火再添燃料。
特朗普在卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪和电视医生转任医疗管理者的梅赫梅特·奥兹陪同下,宣称服用对乙酰氨基酚"不是好事",并在毫无证据的情况下暗示,在不广泛使用该药物的社区中不会出现自闭症。
此番言论发表前数月,虽自辩非"反疫苗"但被广泛视为疫苗怀疑论者的肯尼迪,曾誓言要在9月前找到自闭症的"病因"。这一承诺令许多人震惊,因为数十年的研究都未能确定这种神经发育状况的单一成因。
毫不意外,特朗普的言论遭到医生和医学界其他成员的强烈反对。世界卫生组织周三表示,目前没有确凿科学证据证实自闭症与孕期使用对乙酰氨基酚存在潜在关联。
在澳大利亚,治疗商品管理局和首席医疗官迈克尔·基德坚决否认了这种联系。
该药物监管机构周二在声明中强调:"可靠科学证据表明,孕期使用对乙酰氨基酚与自闭症或注意力缺陷多动障碍(ADHD)之间不存在因果关系,多项大型可靠研究直接反驳了这些说法。"
特朗普宣布的美国联邦食品药品监督管理局指南,其措辞也比这位总统的言论更为谨慎。该指南称正在提醒医生注意某些研究表明孕期使用对乙酰氨基酚与后续诊断出自闭症等疾病存在相关性。
但指南同时指出,虽然研究描述了对乙酰氨基酚与神经系统障碍的关联,但因果关系尚未确立,且存在相反的研究结果。
澳大利亚儿童研究所科研副主任、自闭症研究教授安德鲁·怀特豪斯直言,特朗普的说法"往好了说是对科学的误读,往坏了说是对科学的彻底滥用"。
他告诉SBS新闻:"确实有研究表明孕期服用对乙酰氨基酚与子女被诊断出自闭症的几率增加有关。但也有研究显示无关联,甚至还有研究得出相反结论。"
"但这些研究无一能证明任何形式的因果关系。"
2024年瑞典一项被视为该领域最高质量的研究发现,孕期使用对乙酰氨基酚与自闭症、ADHD或智力障碍风险无关。该研究追踪了1995年至2019年间该国近250万名新生儿,其中约18.6万人在孕期接触过对乙酰氨基酚。
为何关于自闭症的无依据说法如此盛行?特朗普远非第一个鼓吹未经证实的自闭症成因的人。这种影响大脑发育和功能的神经发育状况,常表现为非典型活动行为模式以及感觉信息处理和沟通方式的差异。
据世卫组织称,自闭症患者在社交互动上可能存在不同程度困难,其能力和需求各异且会随时间演变。虽然部分患者可独立生活,但其他患者面临严重障碍,需要终身照护和支持。
尽管科学和医学界普遍认同遗传与环境因素的多重复杂交互作用,数十年来仍不断有人试图为自闭症寻找简单化的解释。
20世纪50年代出现的"冰箱母亲"理论(后被广泛否定)认为,父母(尤其是母亲)缺乏温情可解释自闭症诊断。该理论自70年代起基本被抛弃,后续研究将诊断与遗传学联系起来。
近年来,反疫苗活动人士传播虚假信息,将自闭症与疫苗接种错误关联,试图阻止疫苗使用,或无端暗示疫苗有不良用途。
特朗普和肯尼迪均属公开鼓吹"儿童疫苗导致自闭症"理论(与科学证据相悖)的公众人物。该观点源于英国研究员安德鲁·韦克菲尔德90年代末一项已被驳斥的研究,该研究将自闭症诊断增加与麻疹疫苗广泛使用相联系。
尚无严谨研究发现自闭症与疫苗或药物(或其成分如硫柳汞、甲醛)存在关联。
自闭症病因仍相对不明,但科学家普遍推测其神经特征可能在子宫内形成。
研究表明遗传因素占自闭症发病可能性的80%,表观遗传学(遗传与环境因素交互作用)正成为新兴研究领域。
那么为何自闭症似乎特别容易(可能超过其他任何疾病)成为无实质证据的病因论目标?为何有人试图对这门在许多方面仍是谜团的疾病寻求简单答案?
怀特豪斯指出两个原因:首先是围绕自闭症的"高度情绪化",尤其涉及儿童时。
"这是一个备受期待、深受喜爱、极受重视的珍贵孩子。父母目睹孩子出现异常发育,却找不到简单原因来解释为何发生。"他说。
怀特豪斯表示,这为人们传播将自闭症归因于单一成因的错误信息提供了空间——有些出于善意,有些则是"彻头彻尾的江湖骗子"。
"第二个原因是我们放任其发生。没有其他健康医学领域会允许如此低标准的说法不仅存在还蓬勃发展,却未遭强力抵制。"
"但在自闭症领域,历史上缺乏提出此类主张所需的高标准证据。只有当我们期待并接受更高标准的科学时,情况才会改善。"
怀特豪斯指出,缺乏经证实的简单解释,加上普遍较低的证据标准,造成了"信息真空",让无依据说法和阴谋论大行其道。
澳大利亚国立大学医学院心理学荣誉教授斯蒂芬·罗布森同样表示,自闭症仍是我们"未能完全理解"的疾病,导致人们试图填补认知空白。
"阴谋论者看到空白就[认为]存在恶意或阴谋,"他说,"研究者看到空白则思考能否找出真相。我认为这是根本区别。"
身为自闭症患者"没有错"在围绕自闭症及其病因的讨论中,需谨记自闭症不是抽象概念,而是影响全球数千万患者、家庭和支持者生活的现实。
特朗普最新言论某种程度上令人想起几十年前的"冰箱母亲"理论——即自闭症不是发育状况而是父母(特别是母亲)的过失。
支持机构Amaze首席执行官大卫·汤格在特朗普发表声明前告诉SBS新闻,这种框架"本质上是性别歧视"。"这是伤害母亲的阴险讨论路线。"
罗布森称特朗普的言论"放大"了两层污名:一是被诊断出自闭症等神经发育障碍的儿童父母在养育中"做错了什么"的观念。
怀特豪斯特别指出,母亲往往在"孩子早期发育阶段被套上整个社会层面的负罪感"。
他称任何无证据验证这种负罪感的尝试都"令人震惊",并补充说特朗普言论发表后数日,他已接到多个因此深感痛苦的家庭的联系。
试图寻找单一解释或"治愈"自闭症带来的另一层污名,是认为自闭症本身存在问题的观念。
许多自闭症群体成员反对此观点:造成障碍的不是他们的状况,而是神经典型社会结构和有害环境态度。
"当听到总统说"我会拼命避免服用[对乙酰氨基酚]"时,暗示自闭症本身是坏事,是需要对抗的东西。"罗布森说。
"我认为对自闭症群体及其关爱者而言,这又是一重污名。世界上最有权势的人之一宣称你拥有的特质应该被对抗,这对人们太糟糕了。"
自闭症澳大利亚活动家格蕾丝·塔梅在特朗普发言后迅速通过Instagram视频回应。
"[自闭症]无法预防、增强或治愈,也无需如此。身为自闭症患者没有本质错误。"
"这是在接收、处理和传递感觉信息方面的差异,根据外部因素可能造成障碍。"
"虽然我们无法改变自闭症患者,但可以改变环境以更好支持他们的需求。"
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